国际罕见病日:3亿家庭的挣扎,一图告知:罕见病究竟有多罕见?

原标题:国际罕见病日:3亿家庭的挣扎,一图告知:罕见病究竟有多罕见?

每年2月的最后一天,是国际罕见病日

之所以说罕见,主要是指由流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病。至今全球已确认的罕见病有六七千种,大约占据人类总疾病的10%

国际罕见病日:3亿家庭的挣扎,一图告知:罕见病究竟有多罕见?

虽说罕见病的发生概率为万分之一,但一旦发生了,对于每个面对家庭来说,却是百分百的艰难。

目前全球大约有3亿罕见病患者,他们的病虽然很罕见,但他们依然在努力与病魔作斗争。

国际罕见病日:3亿家庭的挣扎,一图告知:罕见病究竟有多罕见?

或许你听过渐冻人、玻璃人、不食烟火儿童......

但你却不熟悉的是,运动神经元病、脆骨病、苯丙酮尿症....它们正是与前者对应的罕见病名称。

国际罕见病日:3亿家庭的挣扎,一图告知:罕见病究竟有多罕见?

而这些患者却时刻承受无法详细的痛苦,罕见病诊断每一秒都重如泰山,部分罕见病患儿平均确诊时间为5-7年。

最沉重的是,罕见病患者无法寻找合适的罕见药,以及治疗方法,甚至在医学技术也很难找到相应的治疗手段,仿佛是迷雾中的苦旅。

国际罕见病日:3亿家庭的挣扎,一图告知:罕见病究竟有多罕见?

罕见病究竟有哪些类型?这些罕见病又有哪些症状呢?

小康医生总结了几个算是较为常见的罕见病,在国际罕见病日里,让我们将目光聚焦这些疾病,正如今年的口号所说的----罕见并不孤单,罕见即强大,因罕见而骄傲

国际罕见病日:3亿家庭的挣扎,一图告知:罕见病究竟有多罕见?

国际罕见病日:3亿家庭的挣扎,一图告知:罕见病究竟有多罕见?

国际罕见病日:3亿家庭的挣扎,一图告知:罕见病究竟有多罕见?

国际罕见病日:3亿家庭的挣扎,一图告知:罕见病究竟有多罕见?

国际罕见病日:3亿家庭的挣扎,一图告知:罕见病究竟有多罕见?

国际罕见病日:3亿家庭的挣扎,一图告知:罕见病究竟有多罕见?

0 条评论

目前没有人发表评论

发表评论

◎欢迎参与讨论,请在这里发表您的看法、交流您的观点。